Lève-toi et marche !

Salut toi, ça faisait un bail ! Comment tu vas ? Moi ? Pas génial en fait. Si je n'ai pas fait signe depuis un moment, c'est que j'étais assez occupé par un bord du gouffre inopportun. Au mois de novembre dernier j'écrivais déjà ma plainte nocturne - 3 ans à ne plus pouvoir dormir correctement. Les choses ont continué depuis sur la lancée, avec cependant des sursauts extrêmement positifs : il y a un mois, mon fils a commencé à marcher. La fête ! Plus d'un an qu'on l'attendait. Un mois après avoir commencé, il a toujours l'air d'avoir descendu une pinte de trop, mais il marche. Ca y est !

C'est là, il y a un mois, que j'ai eu l'idée d'écrire cet article, et de lui donner ce titre. Lève-toi et marche... on l'attendait un peu comme un miracle. Aujourd'hui, le titre est toujours d'actualité, mais c'est un autre grabat qu'il y a à porter.

Car dans la foulée de ce progrès tant attendu, les troubles du comportement de mon fils se sont accentués : sa violence à l'égard de lui-même ou de ce qui l'entoure (ses parents en particulier) et ses troubles du sommeil. Ces fichus troubles du sommeil ! Depuis plusieurs semaines, quatre heures à devoir veiller à côté de lui toutes les nuits en attendant qu'il se calme, et surveiller qu'il ne va pas essayer de s'assommer sur les barreaux de son lit. Le tout sur horaires variables, approximativement entre 1h et 6h du matin.

Est arrivé ce qui devait arriver : craquage, arrêt de travail, appels au secours. Alors après, le blog, tu comprends...

Samedi dernier, je finissais de relire, avant de le publier sur le site internet de la paroisse, l'édito de mon cher curé dans lequel il est question de la vocation du baptisé à oeuvrer dans la solidarité ; la webradio de l'onglet d'à côté n'en finissait pas de faire accoucher aux forceps la détresse de Bonnie Tyler, dans Total eclipse of the heart, quand j'ai senti monter une vague de quelque chose que je n'avais pas connu au moins depuis ma conversion : du désespoir. I really need you tonight ! Je ne sais combien de fois je me suis couché ces derniers mois, en me tournant vers le Christ avec ce cri dans le coeur. Je m'en suis immédiatement voulu, tu comprends : le désespoir, manque de sommeil ou pas, c'est quand même un peu un manque à accueillir l'Espérance, un don de Dieu, totalement gratuit. Bon d'accord, Il me l'a donné, mais où est-ce que j'ai bien pu la ranger cette Espérance, bordel !

Pour tout dire, ce matin-là, nous revenions juste de l'hôpital : ils avaient accepté de nous garder notre fils deux jours et deux nuits en observation, histoire surtout de nous permettre de récupérer un peu. Le responsable du service pédiatrie, celui-là même, il y a trois ans, qui nous avait énoncé le nom barbare du syndrôme dont souffre notre fils, nous a fait part de sa grande générosité à nous dépanner, en nous expliquant que la société française n'était pas assez intelligente pour envisager des situations comme la notre. Il n'y a rien à faire. Et encore, il n'a pas manqué d'ajouter que des parents vivent des situations bien plus graves que nous, et sont tout autant livrés à eux-mêmes. C'est vrai ça, c'est pas comme si je ne me le répétais pas un peu en boucle tous les matins. Et puis bon, comme il n'était pas bien sur d'avoir réussi à nous remonter le moral il nous a donné à méditer l'exemple d'une mère qui a tué sa fille parce qu'elle n'en pouvait plus. Là-dessus, il a juste ajouté : la dépendance est une grande question, la seule solution pour vous, c'est de bien réfléchir la prochaine fois que vous aurez à mettre un bulletin dans une urne. Ponce Pilate, sort de ce corps ! Puis, le jour du départ, il a juste dit "au revoir et bon courage" avec un petit sourire pincé qui ressemblait à "merde comment on mime la compassion déjà ?". Rien d'autre.

Tu comprends pourquoi, en rentrant à la maison, l'édito de mon curé m'a soudain semblé venir d'une autre planète. N'empêche, ce déplacement politique du problème... Avec tout ça, ça faisait un moment que je remettais en cause mon engagement politique : d'abord parce qu'on ne peut pas être à la fois au chevet de son enfant et au moulin, et puis aussi par une sorte de raz-le-bol (déjà !) des stratégies électorales, des alliances et d'un truc qui me gave particulièrement en tant que chrétien : les inéxorables dérives identitaires des combats politiques des chrétiens. Comme tu n'es pas sans savoir que le moteur de l'engagement politique c'est précisément l'Espérance, tu te dis certainement que le désespoir commençait déjà à larver... tu n'es pas bête, dis-moi ! Ce discours totalement incongru du médecin nous expliquant que notre société n'a pas atteint le niveau de solidarité requis pour aider des gens comme nous (je l'ai bien vu regarder en coin la croix que j'ai autour du coup, et je me suis demandé un moment s'il allait le sortir le "il ne vous reste qu'à prier, m'sieur-dame") m'a au moins conforté sur la nécessité de s'engager en politique. Avec un petit gout de "t'attends pas à ce que vous soyez des milliers à vous y coller". Bon OK, les visions à long terme c'est bien, les générations futures, tout ça. Mais en attendant, demain, moi, je fais quoi ?

I don't know what to do and I'm always in the dark... Always ? Pas tout à fait. Souvent, ces temps-ci. J'aime bien l'image de l'éclipse. On sait que la source de lumière est toujours là... elle est juste bien cachée, et malgré sa présence, il fait nuit quand même. La bonne nouvelle, c'est que c'est passager. En attendant, désolé de te faire partager cette vague de bonne humeur, ami lecteur, et de joie lumineuse tout droit issue des festivités pascales. Oui, j'ai l'ironie facile aussi, dans ces cas-là. Il ne faudrait pas. Il faudrait rayonner de joie. Souvent j'en ai à revendre, et régulièrement j'ai l'occasion de témoigner des grâces qui remplissent notre vie. Mais pas là, non. Pas aujourd'hui.

Aujourd'hui, j'avais juste envie de parler de solidarité... et d'éclipse. Témoigner, j'ai eu l'occasion de le faire pendant le vendredi saint, où cette croix que nous portons avait beaucoup plus de sens. J'ai été invité à parler à une classe d'élèves de terminale de dignité et vulnérabilité à la lumière de la croix du Christ, en particulier pour la vie naissante. Ce fut une chouette occasion de témoignage. Je n'ai d'ailleurs pas donné que celui de ma famille, j'ai projeté aussi celui d'Anne-Dauphine Julliand. Les questions des élèves sont arrivées à la fin de mon exposé. Elles se résumaient pratiquement toutes à ceci : ne trouvez-vous pas ça égoïste de vouloir garder un enfant quand on sait qu'il risque de souffrir et d'être dépendant toute sa vie ? Rideau sur la solidarité. Je ne sais pas toi, mais moi je trouve que ça fait beaucoup pour le moral. Sentiment râpeux qu'il va falloir quelques graines de moutarde pour faire bouger cette montagne-là.